루게릭병에 대하여.

루게릭병에 대하여.

 

안녕하세요

루비우먼입니다 ☆

 

여러분들은 여가생활에 주로 무엇을 하시나요.

저의 즐거움 중에 하나는 바로

유튜브채널 시청입니다 ㅎ

주로 미스테리 사건사고 위주로 보는데요,

가끔 암환자분들 이야기도 보고 했는데

그 알고리즘이 이어진건지,,

루게릭 이라는 병을 앓고 계신

20대 여성분과 이쁜 강아지의 일상을 보게되었어요.

 

병의 특성때문에 말을 잘 안하시고 

거의 자막으로만 이루어졌기 때문에

계속 화면을 보고있어야 한다는 번거로움 때문에

(주로 틀어놓고 딴짓을 많이함)

처음에는 몇번보다 말곤 했는데

요즘들어 참 많이 보게 되더라구요

 

병에 걸린 분의 일상이라고 해서

우울하다거나 그런 내용이 절대 아니구요

정말 영상미가 뿜뿜 넘치고 

배경음악도 참 적재적소에 딱 맞게!!

물론 영상쪽 전공이 아니라서 잘은 모르겟지만

보는내내 편안하고 힐링되는 기분이더라구요.

그리고 영상과 음악이 참 찰떡궁합으로

느껴지고 그 능력에 감탄하게 되더라구요.

그분도 동영상편집을 배운적 없이

유튜브로 살짝씩 보고 하시는 거라고 합니다 .ㅎㅎ

 

영상을 몇번 보다보니 궁금증이 생겨서 찾아본 루게릭병

너무나 밝았던 영상과 다르게

엄청 무시무시한 병이였어요.( 충격이 컸어요.. )

일단 원인을 알수없는 병이고,

원인을 모르니 치료법이 없습니다.

오로지 근육세포만 서서히 없어져서

결국에는 호흡근육도 멈추게 된다고 합니다.

 

 

정확한 병명은 근위축성 측색 경화증 인데요,

이 병의 병명이 '루 게릭' 이라 불리게 된것은

전설적인 뉴욕 양키스의 4번 타자였던

'루 게릭(Lou Gehrig 1903 ~ 1941)' 이 

이 병으로 사망하였기 때문이예요.

루게릭은 베이브루스와 함께 

양키스의 양대산맥?을 이룬 선수로

이 증상이 1938년 발현 후 1941년 숨을 거두게 되는데

그때 그의 나이 38세였다고 합니다.

 

루게릭병의 초기증상

루게릭 병의 초기증상은 

사람마다 천차만별이고 진행  속도또한 다르다고 합니다.

그리고 살짝 불편한 정도이기 때문에 처음에는

발견하기 힘들다고 해요.

초기증상이 나타나는 부위에 따라, 손이나 발에 힘이빠지게 되고

발음이 새는 증상, 사래가 잘걸리고 음식을 삼키기

힘들어지기도 합니다.

또 근육이 혼자서 마구 꿈틀거리는 증상인

근육섬유다발수축이 일어나고 근육경련등이 생깁니다.

이런 증상들이 서서히 온몸으로 퍼지게 되는 것이지요.

 

루게릭병은 대부분 근육에만 영향이 있기 때문에

인지능력은 주로 괜찮지만

환자의 5% 정도는 인지기능장애도 심하다고 해요.

근육에 영향을 미치는 병이지만 

안구나 방광, 직장에는 영향을 끼치지않아서

눈으로 보는것, 대소변은 타인의 도움없이 가능합니다.

 

확실한 치료법은 없지만 증상을 늦추게 하는 약인

리루텍이라는 약이 있습니다.

루게릭병 검사는 혈액검사로 진단될 수 없고,

신경학적 진찰, 뇌척수액 검사, 신경근전도, X-ray 및

MRI검사, 근조직 검사, 혈액검사 등을 해서

비슷한 증상의 다른병과 구별합니다.

 

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루게릭병에 대해 알아볼 수록 마음한편이 

참 안좋았어요.

삐루라는 강아지와 가족과의 일상을 보면서

그런 무서운 병이라고는 몰랐었거든요.

그리고 무한 존경심이 생겼습니다.

운동도 열심히 하시고 포기하지 않으시는 모습에

진짜 감동이였어요.

 

그분이 하신말씀중에 ,

그동안 너무 쉼없이 살아와서

잠시 쉬라는 뜻인거 같다,,

그리고 본인은 분명히 이겨낼 것이다!

 

한명의 구독자로써 

정말 진심으로 응원하고 존경합니다!!

채널명을 적어도 될지몰라서,,

강아지 이름만 적고갑니다.

ㅇㅇ 님에게 기운을 북돋아주고

다시 웃게 해준 삐루도

참 기특하고 고마운 아이네요 ^^

 

지금 루게릭병에 대해 임상실험도 

많이 하고있는 걸로 알고있어요.

하루빨리 치료제가 나오기를

진심으로 바래봅니다...!!